与疾病赛跑（Chasing My Cure: A Doctor’s Race to Turn Hope into Act_阎少华_9787117358842

戴维·费根鲍姆在他读医学院三年级参加巡诊和检查病人的病历时候，开始常常偷偷溜到空荡荡的医院房间里小睡。他这样做并不是因为累得精疲力竭他曾在乔治敦大学担任足球四分卫，着迷于足球运动，绰号叫野兽。现在，他感到太虚弱，无法解释自己令人费解的症状。他被送到急诊室之后，医生很快确诊：他的主要器官正在衰竭，但无从知道原因。
在测试显示他患有孤儿疾病/罕见疾病特发性多中心型卡斯尔曼病之前，戴维会走在死亡边缘来回游荡。然而，与肌萎缩性侧索硬化症ALS或囊胞性纤维症不同，很少有医生听说过这种疾病，更不用说知道如何治疗这种疾病了。
从确诊以后，几乎判处死刑的诊断却变成了戴维的终身使命。在多次复发后，他不屈不挠的求知欲终于揭开了自己疾病的奥秘。目前，该病仍然是罕见疾病，但现在已经建立一个由专家医师和研究临床医生组成的分工合作的协作治疗系统，确保这种罕见疾病不再由于医生无法理解、资金短缺而让患者失去希望。

你掌握了心肺复苏的那些基本操作，比如正确的手势、保持患者仰头以及正确的按压频率之后，同时在你也适应了按压时手掌不可避免地会感受到患者肋骨被压断的那种感觉之后，接下来最难办的一件事就是要知道什么时候收手，也就是说，停止按压。
要是再多按压一下患者就有救了呢？
或者再多按压一下呢？
如果不管你多么用力地按压，多么急切地希望和祈祷，患者的脉搏就是再也不跳了，这时接下来该怎么办，就完全取决于你了。患者的生命已经逝去，但你的希望却未必也同样随之而去。至少在心中，你还可以存有一丝希望。你可能会继续按压下去，直到你的双臂和双肩都酸痛难忍，无力继续，直到你的按压已经绵软无力，按与不按也没有什么大的区别了，也更谈不上去担心再压断患者的一根肋骨了。
那么，为了挽救一个人的生命，你会努力坚持按压多长时间呢？
总之，到最后，你都要停止按压，把手从患者的身上收起；到最后，你都不得不停下来。但到最后不是一个具体的数字，到最后也不是一项操作指南，心肺复苏的操作流程图上也没有到最后这三个字。其实，到最后也许能更好地解释你是因为什么停手的，而不是什么时候停的。到最后，你停手了，那是因为你不再怀有希望了。
正因如此，才让你决心难下。你的努力会让你产生希望，希望生命还有挽救的可能；而你的希望又会进一步激励你，让你更加努力地去按压。希望、生命与努力，这三者互相激励，互相促进，在人生的跑道上，你追我赶。
我一共给人做过两次心肺复苏。两次都是在患者生命垂危的时候，我拼命地按压患者的胸膛，不断地祈祷。但到最后，两个患者都死了。当时我不想停下来。我多么想直到现在我还在给他们继续按压着。我当时一直在希望着，即使我已经停止了按压，在心电监护仪上也能出现他们的心跳。大多情况下，光有希望和愿望是不够的。希望可以成为一种力量，但希望的力量并不是万能的。医学也不是万能的，虽然我们都想它是，但无论从哪一方面来说，医学都不是万能的。
不过，医学还是会给人以错觉，让人以为它是万能的。在刚开始学医的时候，我就见证过不治之症，经历过难言的悲伤。在医学院上大一的时候，我母亲得了脑癌，去世了。但当时我依然对科学与医学的能力保持着乐观，相信能够发现疾病的原因，找到治病的方法。因为说实话，我一直对人类文明抱有一种所谓的圣诞老人理论，直到后来我有了足够的理智，知道这都怪我的年轻和幼稚。即使这样，在之后的很长一段时间里，我还是依然坚守着一种信念，那就是，对于这世界上的每一个难题，都一定会有人在勤奋地工作着，在努力地寻找着答案，只是他们工作的地方不为我所知，他们不但具有一般的常人能力，而且还具有非凡的神奇能力。又或者，也许他们早就已经把那个难题解决了，只是我暂时还不知道而已。
这种信念带来的影响是不利的，尤其在医学方面。因为如果你相信差不多所有的医学难题都已经有了答案，那就意味着你所需要做的唯一的事情，就是去找到一个已经知道这些答案的医生。只要你相信有像圣诞老人一样的医生们正在勤奋工作，正在为那些还无法治愈的疾病寻找着答案，那么当这些疾病落到我们自己身上或所爱之人身上的时候，我们就不会有动力去推动这些疾病的研究进程，坐享其成就行了。
如今的我，已经不会再那么幼稚和单纯了。过去这几年，我有了大量时间去思考为医之道，医生们也有了大量时间来研究我。我弄懂了一件事，那就是我们中的每个人，不管是谁，一旦穿上了医生的白大褂，他就与权威这一概念建立了某种联系，而且这种联系还常常不那么靠谱，常常会误人子弟。无可否认，我们这些人多年的刻苦学习和专业训练，全都为的就是获得这种权威。没人不想拥有这种权威。我们都想成为病房里或诊室里那个最可信赖的声音，当有人心急如焚、满怀疑问的时候，我们的话就是不容置疑的答案。而公众对医生的期待，同样也是需要我们扮演一个差不多全知全能的角色。但与此同时，我们也接受了那么多年的医学教育，读了那么多的专业书籍，经历了那么多的临床实习，所有这一切都向我们灌输了一种现实主义的思想，那就是让我们这些医生知道，哪些事情是可能做到的，哪些事情又是不可能做到的。没有谁能够知道已有的全部知识，还差得远呢。也许时不时地，我们也会有一些令人满意的出色表现，也许我们中的少数尖子确实也成为了某个领域的行家里手，但总的来说，所有医生都接受了自己能力的局限所在。接受自己的局限，并不容易。因为在这些局限之外，就是那个全知全能的幻想，那个幻想一直在折磨着我们：要是能救活一个生命、要是能找到一个治疗方案、要是能用上一种药物、要是能做出一个正确的诊断、要是能给患者一个明确的答案，那该多好啊。
没有人能什么都知道，这是一个事实，但这并不是真正的问题所在。真正的问题在于，在某些事情上，所有人都一无所知，而且也没有任何人去做点什么来改变这种现状。真正的问题还在于，有时候医学也会犯错，会大错特错。我依然相信科学与医学的力量。我依然相信勤奋工作与慈悲为怀的重要。
我依然相信希望，我依然会去祈祷。但这些年来，我作为医生和患者双重身份的历险经历，不断地教会我一个道理：虽然看起来有些不公平，但在科学的现有能力与我们的脆弱生命之间，在愿望和祈祷与健康和福祉之间，往往并不存在什么必然联系。
我的故事告诉大家，我是如何发现了在医学领域里并不存在圣诞老人的代理人，没人在为我准备着圣诞礼物，也没人会把疾病的治疗方案送到我的面前。我的故事也告诉大家，我是如何渐渐地明白，希望不可能是一个被动的概念。相反，希望是一种选择，一种力量。希望某种事情能够发生，绝不等于你向上天许个愿，然后就可以坐等它自己发生了。你的希望应该激发出你的行动。在医学和科学上，一旦希望激发出了行动，希望就会变成现实，而且那个现实是你最大胆、最疯狂的想象也无法企及的。
从本质上来说，本书所讲的故事是关于如何面对死亡的，但我希望你能从中悟出一些活着的道理。

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