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中国残障观察报告2016 
定 价：98 元
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《中国残障观察报告》遵循联合国《残疾人权利公约》的精神和理念，以中国社会发展进程为背景，以残障社群为本，以问题为导向，以理性研究和感性经验为依据，以务实、平衡、拥抱的心态，以系统、理性、平等的对话，以残障者的观察和记录，以自然年度为观察周期，聚焦中国残障领域的重点、难点、热点问题。《报告》在观察、记录的同时，也贡献了出自民间残障社群的建议和意见。
序 写给《中国残障观察报告2016》：使命、坚持与发展的困惑
《中国残障观察报告2016》是残障自组织（DPO）的第三份年度报告。这份报告与以往的报告一样，带我们重温在过去一年中，中国残障事业取得的重大成果，体现了联合国《残疾人权利公约》践行10年的历程中，在多种进步中的一个量的积累和质的变化。与前两份报告一样，这份出自同一个DPO的报告，无论从内容、风格和结构等方面，都和传统的报告有很大的区别。真正关心和懂得残障领域发展的人，看这份报告都不会停留在满足于年度相关综合知识和信息的浏览或获取（如果这样可能会感到有所失望）。透过来自DPO独特视角的文字内容本身，这份报告中隐含的是对残障领域的一个核心问题的追问、纠结和思考， 即DPO的组织发展、专业发展和可持续发展对残障政策、研究和实践的重大意义。 随着残障从隔离向融合的发展，这个核心问题包括以下几个具体层面：第一， 在残障领域从一个被边缘化、特殊化和隔离化的领域，逐步、缓慢地还原到多学科和跨学科领域的常态过程中，与此同时，DPO的身份和专业定位应该发生什么样的转变？这样的转变是否在健康地发生？是否受到足够的重视？有哪些比较大的挑战？第二，在这样的还原过程中，DPO与残障领域的研究者、相关机构和组织以及企业等方面的关系应该发生哪些积极的变化？第三，DPO的职能和作用能否在残障社群达成共识和得到支持？特定的社会和文化因素如何影响共识的达成和支持的获得？第四，作为一个柔韧地持守职能和使命的本土DPO，在今后的工作中，应该如何在自身的发展中面对和处理这些问题？这绝不仅仅是DPO应该思考的，而且是与残障相关的所有人和机构共同面对的问题。 DPO在残障事业中的核心作用是毋庸置疑的。在这一方面，被大多数热衷于残障权利保护议题的人们不断谈论和使用的联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）本身就起到了典型的积极示范作用。在起草和本土落实的过程中，DPO的参与和决策作用得到突出体现。起初，DPO应邀给《公约》的草稿提建议和意见；后来，DPO在国际公约特设委员会的两项决议的支持下正式进入《公约》的起草过程，并且在编写《公约》草案的工作组内获得12个席位；在后来的讨论和修改过程中，DPO作为主导的参与作用持续地得到保证；残障群体及其代表机构的融合、参与和能力贡献贯穿《公约》的始终，是所有条款的立足点；而且，《公约》的文本，比如第三条、第四条和第三十三条等都强调和要求DPO在相关政策和事务决策中的参与，以保证DPO所代表群体的发展需求、愿望和特点能够成为残障事业发展的依据、出发点和奋斗目标。DPO的平等参与如此重要，因而不仅要给他们参与的机会，而且要尊重和确立他们的专业地位和能力，提供支持和空间帮助他们行使自己的职责，施展自己的能力。这是一项意义深远的工作！ 如何认识和定位DPO的专业发展问题？从DPO的角色定位来看，直白地说，就是所有有关残障的事，都是关乎他们的事！不仅关乎他们的今天，更关乎他们的未来；不仅关乎他们，也关乎他们的家庭和与他们处于同一环境中的其他人；不仅关乎个人和群体，也关乎社会，关乎人。基于此，DPO的专业，核心在于通过残障事务主体意识和身份的确立、集体的构建和资源的整合，支持和帮助残障社群及个人了解、表达自身的需求，梳理、分析和挖掘在一定表象下的各种需求中集中体现的问题及其对整个群体造成的普遍影响，综合和理性地呈现对社群和社会有益和双赢的诉求，谋求社群的可持续发展。同时，作为残障事务各方的平等伙伴，DPO代表残障群体在各项事务中表达诉求和愿望，使之成为相关制度建设、专业发展和环境改善的科学及人文依据。DPO的专业处于残障领域工作的核心，呈发散性状态，引导和影响各个相关方面。DPO专业发展的最终目标，是帮助社会从客观和平常的视角，了解和尊重残障作为人的普遍性、多元性和特殊性的体现，打破传统的偏见和刻板印象及因为缺乏了解而对残障产生的误解和恐惧。以残障为切入点，揭示和消除障碍、隔离和排斥，促成对人人有益的融合与发展。如果他们在残障事务方面起不到专业引领、制衡和推动的作用，那么就有可能事倍功半，甚至事与愿违。 在残障的个人（也称为缺陷）模式影响下，历史上残障专业的发展主要是由医学、康复、心理、教育等领域的专业助残专家主导，DPO和其所代表的群体是被动的接受者，他们主导自己生活的资格和机会很自然地就以残障的名义被打上问号，他们是被代理者。不仅非残障的普通人们对此习以为常，残障社群也同样。DPO自然也就很难确立其属性和位置，找到生存和发展空间，甚至得不到社群的支持，对残障领域的发展也就难以发挥应有的作用。在社会模式下，尤其是在《公约》的时代，当社会模式建立在权利的框架内时，残障恢复其作为社会构成的属性，成为人的功能和一定社会和文化环境相互作用的综合结果。这不仅要求残障专业的领域走向融合，更要求DPO的职能和身份地位的定义发生范式转移，确立他们的平等参与和无可替代的专业引领作用。无论他们的作用是否得到认可和支持，他们都无可推诿地必须担当、坚持和推进，行使他们的职能，担当他们的使命。同时，这样的转移也对社会外界，尤其是关注和从事残障相关事务的不同方面，提出重新审视和调整他们和DPO之间关系的要求，从作为代理者和助残者转变为平等的伙伴关系和支持者，陪伴DPO一起成长，走向共赢。 然而，DPO在残障领域的重要地位在现实中很大程度上没有得到广泛的认识和支持，以至于能够有使命担当和专业引领条件的DPO凤毛麟角，社群中的DPO严重缺乏，在这样的境况下提出DPO的重要性问题，难免被人认为是矫情或不切合实际。值得我们关切的是，对DPO认知的缺乏或忽略背后深层次的问题，和我们每个关注这个领域的人和机构直接相关。前联合国秘书长安南先生在2006年12月13日《公约》通过的大会上一针见血地指出： 在漫长的历史中，残障者所遭受的待遇折射出人性最黑暗的一面。在残障中生活的人们，往往被看作是尴尬的。他们充其量是接受居高临下的怜悯和救济的对象。社会竭力把残障人排除在外，使他们无法发出自己的声音。在书面上，他们和其他人享有同等的权利，但在现实中，他们的机会却被想当然地剥夺了。 安南先生的这段话，至少涵盖了导致DPO乃至残障领域发展困境的两大问题。 首先是对残障的歧视和偏见。这个看似人人皆知的基础性问题，却因残这顶帽子具有了长期和普遍存在的合理性和欺骗性。这样的一种状况，在残障的个人或缺陷模式影响下的刻板和狭隘环境中，通过各种各样的机会剥夺残障者权益，把残缺、无能和依附作为DNA加给这个群体，这在世界范围内依然是个令人担忧的问题。我们日常生活中不乏成功的个人，但他们的经历不被平常心看待，反而被当成异能。还有一部分有特定障碍的群体，他们在预设的标准下被认为没能力替自己决策或最好被代理，这种结果直接导致几种现象的出现。第一，DPO作为组织的专业发展和引领作用受到忽视。他们中间的代表在与其他各方合作互动时，在人们的眼中，他们作为个人的身份往往大于作为DPO代表的专业身份。第二，DPO的发展始终缺乏原动力，缺乏不断的血液输入，可持续发展受限。第三，DPO甚至不能广泛得到自己社群的认可和支持。 其次是回归到人性的问题。在民间，和残障相关的事，除了容易被忽略以外，还存在因为一定的原因被热衷当成产业和机会，这也是一个难以被忽略的问题。更值得注意的是，当产业和残障结合在一起的时候，在慈善的光环下，变得说不清，道不明，看不透。既得利益本无可厚非，但我们要警醒的是在帮残的名义下对残障领域的一个无形的蚕食。当社会对残障议题越来越关注，当国家开放越来越多的空间和机会发展残障事业，把残障当成产业的机会主义和利己主义，不仅对残障群体和社会不利，也是一种自我挫败。 这份残障观察报告所传递的心愿，再次告诉我们：这是关乎他们的事，是他们的生命体验。成就他们最好的自己，是对社会的贡献，当是我们行动的指南！ 崔凤鸣 博士 哈佛大学法学院残障项目中国部主任 2017年5月15日 前 言 尽管《中国残障人观察报告2014-2015》（以下简称《报告》）2016年正式出版发行，但我们依然无法保持呼吸平稳、思维顺畅和情绪淡定。当一字字、一段段、一章章，实实在在地落地在这本书里，也因此树立起了一座山峰，意味着每年的此刻，都将要有一份《报告》出自我们之手，即便不能超越，至少是定时放送，以此奉献给中国残障领域。回想2014年第一次写《报告》，尽情泼洒文字，并肆无忌惮地跟随乘物以游心， 2016年过后，又一年的山峰，不紧不慢地再次挡在我们的面前。 是名利牵绊？是欲望牵扯？是什么让我们认为是一座山峰，挡住我们？回看往年前言部分的内容：作为中国残障领域第一份年度民间行业报告，完成了破冰，实现了突破，开创了先河……或已经、或正在成为伴随中国残障领域事业发展进程中，无论是官方还是民间、无论是残障研究还是政策倡导、无论是公众教育还是社群发展，对各方人士都有借鉴、参考、指引的意义及工具、领路人和指南针的作用。 虽然我们是以理性、务实、开放的撰写原则和心态，表达我们的挚爱和真诚，但怎么还会如此狂妄自大、不知轻重地描述和定义自己和这份《报告》？惭愧、内疚和自省，挥之不去。 过往的两年，我们始终无法摆脱《报告》作为残障领域内的文献与社会的关系、关联和联结点在哪里的困扰；始终无法回答《报告》应呈现出何种观察视角和方法论；始终无法明确《报告》的读者是谁、传播给谁等核心要素。时不我待，我们只有带着这些疑问，抱以敬重和敬畏，继续上路，开启2016年度《报告》的编撰。 这一季的《报告》在过往经验的基础上，我们做出了三大改变。 （一）《报告》名称的改变。由《中国残障人观察报告》更改为《中国残障观察报告》。 （二）《报告》撰写主体的改变。由一加一残障工作网络成员（原称谓为：一加一残障人公益集团）更改为中国残障观察（China Disability Observe，缩写CDO）这一独立智库完成。 （三）《报告》内容结构的改变。通过保留、整合和删除等改动，进一步固定内容结构。 具体如下： 第一部分，2015年中国残障观察总结回顾。该部分分为上下两个篇章，上篇落笔在本份《报告》的写作心态、结构设计和专业论述三个方面，下篇对《报告》名称及撰写主体的变化进行了解释和说明。用意在于更为完整地为读者呈现《报告》的前世今生。 第二部分，2016年中国残障年度监测分析。该部分分为十个篇章，其中既有对点的抓取，又有对面的铺设，还有点面结合的装饰，保留来源于官方的年度关联词、年度十大权利事件、人物、机构、政策和领域等章节，删除和整合以往的年度有人奖项目，增加取材于民间的年度关键词以及年度发现、汉字和造词等章节。以中国社会发展进程为背景，形成对2016年度中国残障领域来自官方和民间的声音的梳理、总结和论述，完成立体的、理性和感性相结合的观察、记录和叙事，解读和还原历史长河中的2016年度中国残障领域的发展，思考和揭示本观察年度对中国社会、国际社会的影响和贡献。 第三部分，2016年中国残障年度观察评论。内容来源于《有人》杂志及其他媒体，于本观察年度期间发表和刊登的基于2016年度中国残障领域的热点和焦点事件做出的评论性文章。 第四部分，2016年中国残障年度行动研究。内容取材于中国残障观察（CDO），成员在本年度期间多以个人随笔为主写作。从更为发散的维度，补充和丰富本观察年度前述篇章中无法承载的内容和聚光点。 第五部分，2017年中国残障年度趋势猜想。内容延续过往观察年度样态的同时，以过去的2016观察年度为起点，预测未来，呈现出我们或期待、或惊讶、或折叠、或不敢相信的穿越图景。 当《报告》如上述的变化和内容奉献给诸位的时候，我们期待，每一位阅读者能够体味到我们的脚踏实地、艰苦卓绝、真情实意、用心良苦，或许还有更多的五味杂陈，以及仁者见仁智者见智的理解和感悟。 此时，在您开启阅读本年度《报告》之前，请允许我们，率先将自己的收获和感悟与大家分享，以此记录和纪念我们这一季的《报告》。 我们的成长，是保持个人与外部世界的同步发展，而个人的这种发展是通过对外部世界的持续观察、思考、感悟、评价来实现的。因为一个人对环境的认识并不完全是周遭世界客观的镜像，而是被个人价值体系、心理图式加工后的产物，所以，当我们把自己对外部世界的反应作为研究对象时，我们表面上是在研究环境，实际上则是审视自己的发展变化。我们在三省吾身中保持与自己的距离，不断拂去心灵上的尘埃，清醒认识自己作为一个普通人的林林总总，并把自己当作一面镜子，反过来记录外部世界的变迁。当我们可以用发展的眼光来看待世界和自己时，就不会为一时一事的得失成败所困扰，可以持续地保有血液的澎湃和心灵的宁静。 观察、记录、思考是自我发展的方式，也是参与外部环境发展变化的行动，我们扇动翅膀不是期许风暴而是为生命奔跑。在记录和分享心路历程的过程中，我们遇见与我们同呼吸共命运的思考者、呼吸者、奔跑者…… 那么，就让我们一道，感谢为《报告》供稿的所有作者，感谢那些在2016年度，为中国残障领域带来实践的人，无论对错，也没有对错；是否刺痛，也无所谓刺痛；或许改变，也不止于改变。改变，不只是我，是我们的口号，也是《报告》的践行。下一年，我们会一如既往地，在此等候！ 最后，因我们能力所限、经验不足和时间仓促，《报告》存在很多不足，错误之处在所难免，烦请各位同人、朋友和读者不吝赐教，帮助我们不断提高《报告》的质量和水平。 当下别过，明年再见！ 解岩 一加一残障人公益集团／创始人兼CEO 上海有人公益基金会／发起人兼秘书长 中国残障观察CDO／发起人 2017年3月中国·北京
解岩 一加一残障人公益集团 创始人兼CEO 肢残中国残疾人事业发展研究会 常务理事上海有人公益基金会 发起人 秘书长中国残障观察CDO 发起人2001年罹患骨癌致残，2006年创办一加一，成为国内首个将残障人自助组织（DPO）的概念和模型引入中国本土实践和发展的残障人领袖。解岩所带领的团队大部分由各类残障人组成，先后建立了中国第一个由视障人组成的广播制作团队，承担中央人民广播电台中国之声《残疾人之友》的节目制作，节目获得全国广播创新节目评选《最佳创意奖》；成为2007上海特奥会、2008北京奥运会、2010广州亚运会中国历史上第一个残障注册媒体；并获得友成企业家扶贫基金会、南都公益基金会、壹基金、芯世界公益创新奖等奖项。解岩长期致力于残障DPO的培育和推动中国残障领域的发展，在残障研究、残障事务、社会企业、公益传播和社会创新等方面有相当深入的研究和实践。
蔡聪 一加一残障人公益集团合伙人 低视力上海有人公益基金会 残障项目总监哈佛大学法学院HPOD培训师，残障多元融合DDI引导师；国际残障联盟关于联合国《残疾人权利公约》与可持续发展目标SDG培训中国唯一入围残障培训者；非视觉摄影NVP培训师；2017年度《奇葩说》第四季选手。先后创建并主持编辑中国残障社群第一本自媒体读物《有人杂志》，《看不见的权利》、《残库》系列案例集、《2008-2012印刷媒体报导残障的观察报告》、以及《中国残障人观察报告2014-2015》等出版物。蔡聪长期关注并致力于公众残障意识的普及与提高，在残障研究、联合国《残疾人权利公约》培训、自媒体传播、公众教育等方面有着丰富的理论知识和实践经验。
前 言
第一部分 2015年中国残障观察总结回顾 上 ／篇003 下 篇／016 第二部分 2016年中国残障年度监测分析 第一章 年度关联词／031 一 主席履职／031 二 SDG第一年／033 三 无障碍落实／037 四 《公约》十年／039 五 康复体育／042 六 兴建再起／044 七 文化焦虑／047 第二章 年度关键词／051 一 中介／051 二 出走／053 三 考试／054 四 跑团／056 五 钱途／057 六 找茬／059 七 自爆／061 八 艺拷／063 第三章 年度十大权利事件／065 评选背景／065 入选事件／068 1.当我们谈体检标准时，我们在谈歧视 女教师因单眼失明拿不到教师资格证 起诉教育局／068 2.是讲课还是讲课 教育部拟授权四川试点残障人员参加中小学教师资格考试／070 3.高考，自考，我们推倒合理便利的多米诺！ 残障考生参加自考获30%延时，向考试院写感谢信／071 4.我的生活谁做主？ 民法总则尊重被监护人意愿，激活监护监督条款／072 5.被局限住的诗和远方，不让落户的体检标准 视障人士申请入户4年无果，深圳落户拒残障人士被指不公／074 6.莆田系、魏则西，百度不管，自有闲人来管你 袖珍人诉国家工商总局政府信息公开案／076 7.世界上最遥远的距离是从福利的客体到权利的主体 八省十位残障人士致信中国残联：可否将助残日改成残障节？／078 8.打不到飞机只好打官司 视障法律人代理《残疾人航空运输管理办法》第一案／079 9.穿越大半个中国来拉练 一个自闭症孩子在康复机构的死亡／081 10.康桥是否安康 香港康桥事件／083 结语／084 第四章 年度发现／087 一 世界残疾人组织／087 二 《人道主义的呼唤选编》／092 三 基金会／094 第五章 年度法律/政策／098 一 《民法总则（草案）》098 二 《十三五加快残疾人小康进程规划纲要》／102 第六章 年度汉字／107 靠／107 第七章 年度造词／109 残费／109 第八章 年度人物／114 解岩／114 第九章 年度机构／124 北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心／124 深圳市自闭症研究会／126 北京新生命养老助残服务中心／128 第十章 年度领域／130 家长／130 第三部分 2016年中国残障年度观察述评 主动权在你的手里 Selina离婚与我们的半毛钱关系【彭玉娇】／135 盲人非人 从公关文里学神逻辑／【蔡 聪】139 残障等于无能？拒载等于违法！ 吉祥航空拒载事件始末与评析／【金 希】144 从麻烦制造者到权利倡导者【阿 冲】／148 困境与反思 银行业无障碍服务规范梳理与评价【金 希】／155 不同能力的人啊，勇敢说出自己的需要是你的第一步【陈玩臻】／162 亦然同学，毕业快乐 高中毕业季：一位星妈写给女儿的毕业纪念册【柯 茜】／166 作为残障人，我们为什么要考教师证【黄 锐】／170 我们先定一个小目标 比如改变深圳入户条件【望 星】／173 请向我的拐杖道歉【解 岩】／177 残疾证挂靠中介费炒到20000元 一场饮鸩止渴的诱惑【杨 破】／182 单身狗与残疾：关于伪事件但立场坚定的讨论 一群爱思考的少女关于媒体所言：WHO将无性生活列为残疾的讨论【汪春春】／189 关于自闭症人士登机 我想和这个世界谈谈，尤其家长【蔡 聪】／194 扬子江航空，你们讲法律，我们就和你讲讲什么是法律 扬子江航空公司拒载自闭症儿童案件法律分析【马 腾】／205 过了那么多国际残障人日，为什么还是过不好残障这一生【蔡 聪】／212 第四部分 2016年中国残障年度行动研究 帮帮盲使视障服务触手可及【杨青风】／219 促进媒体积极报道残障议题的十六条建议【蔡 聪】／296 中国残障DPO参与CRPD审议的实录【同 语】／302 第五部分 2017年中国残障年度趋势猜想 Ⅰ 各级残联换届之际将出现大量新鲜的老面孔残障者／315 Ⅱ 中国元素将接棒国际残障事务／318 Ⅲ 康复在健康中国战略背景下老树开新花／322 Ⅳ 残障社会服务标准的民间制定风起云涌／327 后 记 附录一 2016年中国残障十大权利事件参评机构及自倡导者名单（排名不分先后） 附录二 2016年中国残障十大权利事件候选事件列表 附录三 联合国可持续发展目标实施背景下《关于促进残障视角在各利益相关方协同工作中 中国残障人自助组织的倡议》
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